당사자 자조모임과 ‘동료’가 왜 중요하냐고요?
섭식장애 당사자 자조모임 〈토모아시노카이〉 대표 야자키 치아키 인터뷰
당사자 자조모임과 ‘동료’가 왜 중요하냐고요?섭식장애 당사자 자조모임 〈토모아시노카이〉 대표 야자키 치아키 인터뷰섭식장애 당사자이자, 연구자이기도 한 필자는 최근 일본 섭식장애 자조모임 단체인 〈토모아시노카이〉 대표 야자키 치아키 씨를 만나 인터뷰했다. 일본의 경우, 다양한 분야에서 당사자 자조모임들이 활동이 두드러져 보인다. 한국의 경우는 섭식장애에 대한 사회적 인식, 회복과 예방을 위한 인프라, 관련 연구 등 모든 것이 미흡한 상태지만, 2023년부터 섭식장애 인식주간(Eating Disorders Awareness Week) 행사가 진행되며 변화를 꾀하고 있다. 16년간 섭식장애 당사자 자조모임을 이끌고 있는 야자키 씨의 인터뷰를 통해, 당사자 커뮤니티의 중요성과 운영 노하우를 들어보기로 한다. [편집자주]
도쿄-오사카 오갈 수 있는 것도 “오사카에 가는 것 자체가 즐거워서”
〈토모아시노카이〉라는 단체명은 한국어로 옮겨보자면 “함께 걷는 모임” 정도로 해석할 수 있다. 섭식장애 당사자들이 모여 회복을 꾀하는 자조모임에 딱 어울리는 이름이다. 야자키 치아키 씨는 10~20대 시절 섭식장애를 앓았는데, 막상 그 때는 자조모임에 가본 적이 없었다고 했다.
일본에는 1987년부터 시작한 가장 크고 조직적인 섭식장애 당사자 단체 NABA(Nippon Anorexia Bulimia Association)를 비롯하여, 현재는 NABA에서 운영하는 사이타마 현 섭식장애 당사자 가족 자조모임 〈자리가니노카이〉, 도쿄도, 오사카부, 요코하마현에서 활동하는 〈토모아시노카이〉, 이시카와현의 〈아카리 프로젝트〉, 에히메현에서 활동하는 〈리본노카이 그룹〉, 온라인으로 모임을 진행하는 섭식장애 가족, 당사자, 치료자 모임 〈오하나〉 등이 있다.
야자키 씨가 병을 앓던 시절부터 자조모임이 있었고, 정신보건복지사로 일하는 야자키 씨는 그 정보를 알고 있었다. 그렇지만 증상이 없어지고 나서야 ‘한번 가볼까’라는 생각과 동시에 ‘나도 모임을 직접 해볼 수 있지 않을까’라는 생각을 어렴풋이 했고, OA(Overeat Anonymous, 폭식증 자조모임)에 처음 방문하게 되었다.
그 후, 거주하던 오사카부와 가까운 효고현에서 섭식장애인을 지원하는 NPO법인 활동가를 만나게 되었는데, 그분의 활동에 감명을 받았다. 그분이 마침 당시 섭식장애인 가족이나 당사자들과 자조모임 미팅을 하고 있어서, 야자키 씨 또한 “저 자조모임을 한번 해보고 싶습니다.”라고 제안했다고 한다. 당시 효고현의 모임에 참여하고 있던 사람들과도 이야기를 나누고 응원도 받아서 〈토모아시노카이〉를 오사카에서 처음 시작하게 되었다.
〈토모아시노카이〉 설립 날짜까지 정확히 기억하는데, 2008년 12년 28일로, 딱 16년이 지났다. 야자키 씨는 “섭식장애를 앓는 기간이 지나고 나서야 당사자 자조모임에 나갔다”는 이야기를 하며, ‘어디서부터 건강이고 어디서부터 병인지’에 대한 세간의 정의와는 다른 자신의 견해를 슬쩍 내비쳤다.
현재 〈토모아시노카이〉는 도쿄, 오사카, 요코하마 모임, 그리고 온라인 미팅을 진행하고 있다. 3개의 도시에서 자조모임을 진행하는 건 몸과 마음의 상당한 체력을 요하는 일이라고 생각했기 때문에, 어떻게 그 규모를 유지하고 있는지 물었다. 의외로 돌아오는 대답은 거창하지 않았다.
먼저 오사카에서의 모임은 원래 〈토모아시노카이〉가 시작한 곳이라 지금까지 이어오고 있다. 하지만 현재 그가 거주하는 도쿄와 오사카는 서울과 부산 정도의 거리이며, 차비도 만만치 않다. 그는 “개인적으로 오사카를 좋아해서 두 달에 한 번 정도 야간 버스를 타고 가서 모임을 하느라 오사카에 다녀오는 것이고, 본고장의 타코야키를 먹는 것이 좋아서 가는 것”이라고 답했다. 또, 본인이 오사카에서 모임을 지속할 수 있었던 이유는 사실 거기에 기다리고 있는 당사자들이 있다는 사명감이 아니라, “단순히 오사카에 자주 가고 싶다는 마음에서 시작되었다”고 덧붙였다.
요코하마에서의 모임 또한 우연한 계기로 이뤄지게 되었다. 야자키 씨는 개인적으로 요코하마에서 배우고 있는 것이 있는데, 본인을 가르치는 선생님이 야자키 씨가 섭식장애 당사자 자조모임을 한다는 이야기를 듣고 공간을 제공해주며, 거기서도 무언가 해보는 것이 어떻겠냐고 제안을 해주어서 시작되었다고.
도쿄에서의 모임은 자조모임을 하는 장소가 집에서 걸어서 갈 수 있는 곳에 위치한 공민관이고, 저렴하게 대여할 수 있기 때문에 지금까지 지속하고 있다고 한다. 이렇게 〈토모아시노카이〉의 당사자 자조모임은 야자키 씨의 꾸준함과 당사자 참가자들의 소액의 참가비, 그리고 오사카 행 버스 비용을 일부 후원해주는 분과, 공간을 내어주는 분들의 노력이 한데 모여 2008년부터 16년을 이어오고 있었다.
〈토모아시노카이〉만의 규칙- 체형이나 증상, 타인 험담 이야기는 안돼
일본의 섭식장애 당사자 자조모임이 대부분 가지고 있는 모임의 규칙은 “말한 채로 들은 채로”라고 한다. 말한 채로 들은 채로는 평가를 하지 않고 그저 순서대로 자신의 이야기를 하는 것으로 가장 전통적인 규칙이라고 한다.
그런데 〈토모아시노카이〉의 모임 규칙은 조금 독특하다. 그것은 식생활, 체형, 증상에 대해 말하지 않는 것과, 다른 사람의 험담을 하지 않는 것이다. 이 험담의 기준은 구체적인 이름을 말하는 것이다. 예를 들어 ‘직장 상사가 짜증난다’는 얘기는 되는데 ‘상사 누구누구가 짜증난다’는 얘기는 안 된다. 이렇게 모임을 하다 보면 결국 인간관계에 대한 이야기가 주를 이룬다고 한다.
그 외에도 자조모임들은 각각의 특성에 따라 특별한 규칙을 가지고 있다고 한다. 야자키 씨는 이런 모임에서 갈등을 해결하고 참여자의 의견을 수용하여 모임을 원활하게 운영하는 것은 ‘사회자의 역량’이라고 단언했다. 세 지역에서 자조모임을 16년 간 해 온 것이 가벼운 마음가짐에서 가능했다고 말했지만, 그 동안의 노고를 짐작하고도 남을 만한 말이었다.
<토모아시노카이> 뿐만 아니라 일본의 섭식장애 자조모임은 미팅 참여자들끼리 나카마(仲間, 동료, 한패)라는 명칭을 쓴다고 한다. 일본어를 오래 공부하고 여러 일본 친구들과 교류해오는 동안 내가 ‘동료’라는 일본어 단어를 들은 것은, 해적왕이 되겠다며 동료를 모으는 주인공 루피의 모험을 담은 〈원피스〉라는 애니메이션뿐이었다.
그렇기에 일상생활에서 사용하지 않는 단어로 서로를 지칭하는 것에 대해 의문이 들 수밖에 없었다. 동료, 나카마라는 단어를 사용하는 이유는 여러 사회적 속박에서 벗어나 스스로와 상대의 회복을 도모하기 때문이라고 한다.
“친구도, 가족도, 회사 동료도, 사회에서는 어떤 이해관계로 묶여 있는데, 그것을 벗어나 서로의 진짜 이름도 모르고, 사는 곳도, 하는 일도 제대로 모를 수 있지만, 삶의 핵심을 건드리는 이야기를 서로 나누는 사이이기 때문에 동료, 나카마라는 이름으로 서로를 부르고 있다.”는 것이다. 애니메이션에서도 동료, 나카마라는 말이 멋있다고 생각했지만, 이 이야기를 듣고 더욱 나카마라는 말이 좋아졌다.
‘회복’은 섭식장애 증상 여부가 아니라, 삶의 우선순위 문제
한국에서는 섭식장애와 관련하여 한참 여러 이야기들이 나오고 있는 중이지만, 그 중에서도 가장 핵심은 당사자와 ‘당사자 전문성’이라고 생각한다. 나 또한 섭식장애 관련 의료 시스템은 왜 당사자의 목소리를 반영하지 못하는가에 대해 석사 논문을 썼기 때문에, 이 부분에 대해 특히 물어보고 싶었다. 그래서 섭식장애 당사자 커뮤니티가 더 할 수 있는 것이 있다면 어떤 것일지, 섭식장애에서 당사자 전문성이 특별히 강조되는 이유는 무엇인지에 대해 물었다.
야자키 씨는 이 인터뷰를 하기 위해 카페를 세 군데 돌아 결국 스타벅스 안의 어중간한 자리에 앉게 된 우리의 만남에 비유하여 설명했다.
“예를 들어 커피를 마시고 싶다고 했을 때, 우리가 앉아 있었던 스타벅스가 있다면, 지나쳐 온 우메다 커피도 있고, 호시노 커피도 있는 것처럼, 섭식장애를 회복하고자 하는 의지가 생겼을 때 당사자들이 고를 수 있는 방법이 많았으면 좋겠습니다. 병도 마찬가지로 의사에게 가서 낫는 경우도 있지만, 자조모임에 가서 낫기도 하고, 취미를 열심히 해서 나을 수도 있고, 일에 열중했더니 (증상이) 나아질 수도 있고 여러 방법이 있는 것처럼, 자조모임을 통해 회복 방법의 선택지를 늘리고 싶다는 것이 첫 번째”라고 설명했다. 방법이 많아진다면 한 가지를 취사 선택할 수도 있고, 여러 방법을 다 시험해보는 것도 가능해진다는 것이다. 커피처럼, 입에 맞고 안 맞고가 사람마다 다른 것이니 치료 방법도 사람마다 다를 수 있다.
다만 자조모임은 의사나 상담사가 아니기 때문에 치료를 보장하진 않는다고 단언하였다. 그럼에도 옛날부터 자조모임은 존재해왔고, 그것을 통해 동료가 치유될 수 있다는 것은 역사적으로 증명된 사실이며, 건강해지고자 하는 목적은 어떤 수단을 선택하든 동일하다.
야자키 씨는 “당사자 자조모임을 통해 동료의 존재를 긍정하는 행위를 꾸준히 지속하면서 동료가 고독해진다거나, 외로워진다거나, 절망을 느낀다거나 하는 시간을 조금이라도 줄일 수 있었으면 한다”고 말했다. “그렇게 해서 (동료들이) 조금이라도 기운이 나서 평소와 다른 것을 시도해본다든가, 자신을 돌본다든가 하는 생각이 들 수 있다면 좋다고 생각합니다.”
예를 들어, 야자키 씨 본인 또한 섭식장애에서 회복된 지 한참이 지난 지금도 ‘2000칼로리 정도 먹었구나’ 같은 생각도 하고, ‘어제 너무 많이 먹었으니까 오늘 좀 덜 먹어야지’ 같은 생각을 하기도 하며, 과거 증상이 있었을 당시 좋아했지만 먹을 수 없었던 음식에 지금도 거북함을 느낀다고 한다.
이것은 일반적인 건강의 정의 면에서 봤을 때 건강하지 않은 상태라고 할 수도 있지만, 야자키 상에게 중요한 것은 이런 것이 아니다. “정말로 회복을 하지 못한 상태는 하루 종일 예정되어 있는 일정을 뒤로하고 섭식장애와 관련된 문제를 생각하는 상태”라고 단언했다.
회복은 이런 상태에서 섭식장애 관련 문제들이 삶의 우선순위에서 점점 내려가는 것이다. 그러니까 여전히 증상은 남아있더라도 회복한 것일 수 있지만, 반대로 증상은 전혀 없지만 삶의 우선순위에서 섭식장애가 여전히 중요하다면 회복한 것이 아닐 수 있는 것이다. 야자키 씨는 한 예로, 자조그룹에 정해진 시간에 와서 참석하고 간다면 그것만으로 상당히 회복한 것이라고 생각한다고 덧붙였다. 왜냐하면 증상에 휘둘리고 있을 때는 사회생활 자체가 어려워지기 때문이다.
한국의 당사자 커뮤니티를 꾸리려는 이들에게 하는 조언 “무엇이 되었든 모임을 꾸리고 정해진 시간에 그곳에 존재하는 것이 중요”
한국의 경우, 여성의 섭식장애와 남성의 섭식장애는 양상을 달리한다는 연구 결과가 있다. 여성의 섭식장애에 대한 논문은 다양하지만 현재 남성의 섭식장애에 대해 연구한 논문은 김남금(“남성의 신경성 폭식 경험 및 극복에 관한 질적 사례 연구”, 조선대학교 상담심리학과 석사논문, 2024)이 유일한 것으로 알고 있다. 김남금에 따르면, 한국의 경우 남성의 섭식장애에도 체형 관리에 대한 압박이 원인으로 지목되며, 주 양상은 폭식증으로 나타난다고 한다.
일본도 성별에 따라 다른 모습을 보인다고 판단하는지, 당사자 자조모임을 운영하는 입장에서 설명을 부탁했다. 야자키 씨는 성별에 따라 사회에서 어떤 상황에 놓이는가, 주변으로부터 어떤 반응을 얻게 되는가, 어떤 기대를 받게 되는가가 전혀 다르기 때문에, 그것의 옳고 그름은 일단 놔 두고서라도, ‘성별에 따라 발병의 계기에 차이가 있을 수밖에 없고, 이는 당연하다’고 설명하였다.
다만 일단 병을 앓게 되면 증상은 거의 비슷하기 때문에 개인의 차이로 보이는 것도 있다고 덧붙였다. 일본의 경우, 한국과 비교했을 때 남성을 향한 체형 관리의 압박이 거의 존재하지 않으며, 미디어에 등장하는 연예인들도 중성적인 느낌이 유행하고 있기 때문에 남성이 남성성을 강요 받는 일이 상대적으로 적다고 한다. 나도 유학시절의 경험을 돌이켜보고 이에 동의했다. 그렇지만 이는 주로 도시의 경우이고, 지방의 경우에는 아직도 마초적인 남성성을 강요 받기도 한다고 야자키 상은 설명하였다.
또한 자조모임의 경우에도 여성만 동료로 받아들이는 경우가 심심치 않게 존재한다고 한다. 여성 섭식장애인의 경우, 병이 남성에 의한 학대나 성폭력 피해 등으로 시작된 사람도 많기 때문이다. 한편, 남성만 동료로 받는 자조모임은 없지만, 과거에 남성 당사자가 운영하는 자조모임이 있었으며(현재는 그만둔 상태이고, 구성원은 여성 동료가 훨씬 많았다고 한다), 〈토모아시노카이〉에도 남성 동료가 존재한다고 했다.
한국의 섭식장애 당사자 커뮤니티를 꾸리려는 사람들에게 조언을 한다면 무엇인지를 물었다. 야자키 씨는 아주 단호하게, “무엇이 되었든 모임을 꾸리고 정기적으로 정해진 시간에 그곳에 존재하는 것이 가장 중요하다고 생각하며, 그것이 〈토모아시노카이〉를 꾸리는 데 있어서도 가장 큰 원동력이었다.”라고 답했다.
참가자들의 최저의 회비와 야자키 씨가 개인적으로 알고 있던 분들의 도움과 후원도 있었지만, 무엇보다 지금까지 〈토모아시노카이〉를 “16년 간 지속할 수 있었던 것은 취미의 일종이라는 마음으로 해왔기 때문”이라고 설명했다. 오사카에서의 자조그룹 모임에 가는 것도, 오사카에 가는 것 자체가 즐거웠기 때문에 가능했음을 다시 한 번 강조했다. 그는 무엇보다 “많은 사람들이 자조모임의 미팅 또한 건강해지기 위해 선택할 수 있는 방법의 하나로 생각해주었으면 좋겠다”는 소망이 있다며, 이야기를 마쳤다.
야자키 씨는 트위티 모자에 코타츠를 등딱지처럼 메고 있는 거북이 후드티, 그리고 멋진 자수가 놓인 스카쟌을 입고 나타났다. 나에게는 ‘오사카 사람은 개성을 중시한다’는 선입견이 있는데 그 인상과 딱 맞아 떨어지는 멋진 모습이었다. 그리고 더없이 담백하고 솔직한 사람이었다. 질문을 계속 던지는 사람은 나인데, 왠지 계속 내가 불편하지 않도록 배려 받는 느낌이었다. 그렇지만 자신이 생각하는 바에 대해 한 치의 물러섬이 없는 당당한 모습이기도 했다. 연구 논문을 쓸 때 읽었던 그의 블로그 글을 보며 상상했던 느낌과 비슷하지만, 훨씬 더 근사한 동료를 만났다는 생각에 마음이 벅차 올랐다.
※ 일본 섭식장애 당사자 단체 홈페이지 주소 NABA https://naba1987.web.fc2.com 자리가니노카이(ザリガニの会) http://zarigani.life.coocan.jp 토모아시노카이(ともあしの会) https://ameblo.jp/tomoasi 아카리 프로젝트(あかりプロジェクト) https://future-butterfly.net 리본노카이 그룹(リボンの会グループ) https://ehime-sessyoku.org 오하나(おはな) https://shokukoudouijyou-kenkyukai.jimdosite.com
[필자 소개] 최명휘. 자주 멈춰서고 늦게 깨닫는 사람. 이화여자대학교 포스트휴먼융합인문학 협동과정에서 한국 여성 섭식장애의 의료실천 경험을 당사자 수기 분석을 통해 연구했고, 퀴어예술매거진 them에서 편집자로 활동했다. 아픈 몸, 돌봄, 퀴어한 농담, 여성적 글쓰기에 관심이 있다.
※ 올해 3회를 맞는 ‘섭식장애 인식주간’(EDAW2025)은 2월 24일(월)부터 3월 2일(일)까지 일주일 간 열리며, 필자는 첫날 있을 ‘연구자 세션’에 패널로 참여할 예정이다.
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