암의 경험과 ‘함께’ 살아가기 위한 연구

[인터뷰] 암 생존자에서 암 생존 경험 연구자가 된 하은

지아 | 기사입력 2023/03/25 [09:55]

암의 경험과 ‘함께’ 살아가기 위한 연구

[인터뷰] 암 생존자에서 암 생존 경험 연구자가 된 하은

지아 | 입력 : 2023/03/25 [09:55]

이삼십 대 젊은 층에서 암 발병률은 꾸준한 증가세를 보이고 있다. 2021년 한 해 동안 암 진단을 받은 20대는 2만5천384명, 30대는 8만3천944명이었다(건강보험심사평가원 통계). 적지 않은 숫자에도 불구하고 주위에서 젊은 암 환자를 보는 것은 여전히 흔치 않다. 우리 주변의 청년 암 생존자들은 어떻게 살아가고 있을까.

 

“다들 그냥 평범하게 사는 줄 알았어요. 그런데 이 일을 겪고 나서 아, 이렇게 큰 일이 생길 수도 있구나. 삶이 내가 원하는 대로 흘러가지 않을 수 있구나, 그런 생각을 하게 된 것 같아요.”

 

1997년생 하은은 덤덤한 말투로 자신의 이야기를 시작했다. 이십 대는 다 행복한 청춘인 줄 알았다. 대학에 다니면서 밤새워 과제를 하고. 또 어느 날은 밤을 새워가면서 놀고. 4학년이 되자 친구들은 하나둘 취업준비를 시작했고, 선생님이 되고 싶었던 하은은 임용고시를 준비할 계획이었다. 그렇게 평범하게 흘러가던 어느 날, ‘난데없이’ 암 진단을 받았다. 만 23살 때의 일이다. 암을 진단 받은 직후에는 많이 우울하고 불안했다. ‘왜 나만 이렇게 힘든 일을, 이렇게 어린 나이에 겪어야 할까’ 같은 생각이 일상을 지배했다.

 

평범한 20대에게 찾아온 암 진단

 

“처음 암 진단을 받고 나서는 시도 때도 없이 울었어요. 진짜 힘들었을 때는, 지하철을 타고 가는 사람들을 보다가도 그냥 눈물이 났어요. 저 사람은 행복하겠지. 지금까지 별 일 없이 잘 살아왔겠지. 부럽다… (암 수술과 치료가 끝난 다음에) 시간이 지나서 학교에서 심리 상담을 받았을 때도 제일 많이 했던 이야기가 나만 이런 일을 당한 것 같다는 거였어요. 제 주위 사람들은 다 잘 지내는데 갑자기 제 인생에만 브레이크가 걸려서 멈춰 선 기분이었어요.”

 

다른 암환자들은 대체 이런 엄청난 일을 어떻게 겪어내는지 궁금했다. 가장 쉽게 찾아볼 수 있는 투병 경험은 환우들이 모이는 온라인 커뮤니티나 환자 개인이 블로그에 올린 글들을 통해서였다. 하지만 하은은 비슷한 또래의 이야기를 찾고 싶었다. 다른 젊은 암환자들은, 그리고 다른 건강하지 않은 청춘들은 어떻게 살아가고 있는지 궁금했다. 암환자가 되고 나서야 하은은 세상이 이야기하는 청춘은 언제나 ‘건강한 청춘’이었다는 것을 깨달았다.

 

▲ 암 투병과정에서 하은이 읽은 책들.

 

“아프게 되면서, 책을 여러 권 읽었거든요. 그중에 『난치의 상상력』이 제일 좋았어요. 크론병으로 투병중인 20대가 우리 사회에서 아픈 청춘으로 살아가는 것이 얼마나 힘든지, 우리 사회에 어떤 상상력이 필요한지 이야기하는 책인데, 계속 밑줄 치면서 읽었어요. 제가 하고 싶은 이야기를 다 해놓았더라구요. 그런 순간 있잖아요. 내가 생각하지 못한 문제 의식을 다른 사람이 집어냈을 때, 머리를 한 대 맞은 것 같은. 저한테 ‘왜 청춘은 건강한 젊은 남성의 얼굴을 하고 있는가’라는 책 속의 질문이 그랬어요. 왜 아프기 전에는 단 한 번도 그런 생각을 안 해봤는지 모르겠어요.”

 

혼자 고민하던 하은에게 다른 또래의 질병 서사를 다룬 책들은 큰 위로가 되어줬다. 하지만 책으로는 충분하지 않았다. 암환자가 되어 하게 된 고민들, 그 중에서도 모든 과정을 혼자서 겪는 것 같아 느꼈던 외로움은 하은이 암환자를 위한 자조모임을 만들고자 하는 원동력이 됐다.

 

“학교의 지원으로 암생존자 자조모임 프로젝트를 시작하기 전에, 대외활동을 통해서 프로젝트 지원금을 받으려고 최종 면접까지 갔던 적이 있거든요. 사회문제를 해결해보려는 사람들을 모집하는 대외활동이었는데, 그 문제의 당사자를 우대해준다는 조항이 있었어요. 너무 해보고 싶었는데, 처음에는 망설였어요. 거기에 지원한다는 건 결국 제 상처를 다 꺼내놓아야 한다는 거잖아요. 어렵게 결심을 하고 나서도 그 상처를 다 파헤치면서 지원서를 썼던 과정이 생각보다도 더 힘들어서, 서류에 합격했는데도 1차 면접을 포기하려고 했어요. 그런데 저한테 가장 큰 약점이 될 수 있는 상처를 공개하고서라도 이 문제를 해결할 기회를 얻고 싶었어요. 제가 아팠던 동안, 다른 암환자들과의 교류가 너무 간절했거든요.”

 

젊은 암 생존자들의 현실에 대한 사람들의 무지 혹은 무관심도 자조모임을 만들고자 하는 의지에 불을 붙였다.

 

“처음에는 그냥 암환자들에 대한 지원이 충분하지 않은 것 같다는 생각이었어요. 전문적으로 상담을 받을 수 있는 지원이 있던가, 아니면 환자들 간의 모임이 활성화될 수 있으면 좋지 않을까. 그런데 대외활동 최종면접에서 젊은 암환자들의 자조모임을 진행하고 싶다고 설명하는데 자꾸 너만 겪은 문제 아니냐, 너의 문제에 너무 깊게 빠져있는 거 아니냐는 식으로 질문을 하는 거에요. 그래서 이게 제 개인의 문제가 아니라 누구나 겪을 수 있고, 사회적 지원이 필요한 공동의 문제라는 이야기를 해야겠다는 생각을 하게 됐어요.”

 

대외활동에서는 최종 면접에 불합격했지만, 하은은 포기하지 않았다. 재학중인 대학에서 학생들의 아이디어를 지원해주는 프로그램에 지원했고, 자조모임을 개발하고 운영하기 위한 지원금을 받았다. 처음 한 일은 대학병원에서 암환자들과 직접 교류하고 있는 교수, 간호사, 사회복지사들을 인터뷰하는 일이었다. 처음으로 프로젝트의 취지에 공감해주는 사람들을 만났던 경험을 하은은 “치유 받는 느낌이었다”고 표현했다.

 

▲ 암 생존자 자조모임 프로젝트에 대한 자문을 받기 위해 방문했던 경기권역 암생존자 통합지지센터.

 

이삼십 대들이 자조모임에 잘 모이지 않는 이유

 

인터뷰를 통해 자조모임에서 나누고 싶은 이야기와 모임의 형식 등을 구체화시킨 하은은 자신이 익명으로 운영 중인 블로그에 다음과 같은 모임 안내 글을 올렸다.

 

“암 생존자 자조모임 프로젝트는 국내에 젊은 암환자들을 위한 심리지지 프로그램이 부족하다는 인식에서 시작되었으며, 해당 모임을 통해 젊은 암환자들의 심리적 어려움 해결에 기여할 수 있기를 기대합니다. 암 진단 및 치료, 그리고 일상 복귀 과정에서 심리적인 어려움을 겪었던 젊은 암환자들이 함께 모여 편안하게 자신의 이야기를 나누고 위로를 얻을 수 있는 시간을 만들어보고자 합니다.”

 

이외에도 여러 방면으로 모임을 홍보하기 위해 노력했지만, 참여자를 모집하는 일은 쉽지 않았다. 하은은 이삼십 대는 자신의 암 진단 사실을 주위에 밝히고 싶지 않아 하는 경향이 더 큰 것 같다고 했다.

 

“사실… 검진 받으러 병원에만 가도 저를 보는 사람들이 쟤 진짜 어리다, 불쌍하다, 이런 눈빛인 것 같아서 괜히 위축되거든요. 주위에서도 그렇게 볼까 봐 더 숨기게 되는 것 같아요. 이게 모순적인데, 젊은 암환자들이 어떻게 지내고 있다, 이런 건 알리고 싶지만 정작 내가 암환자인걸 알리고 싶지는 않거든요.”

 

하은이 기획한 두 번의 자조모임 프로그램에 참여한 참가자는 단 한 명뿐이었다. 두 번의 일대일 만남을 통해 하은과 상대 암 생존자는 평소에는 잘 하지 못하는 이야기들을 나눌 정도로 가까운 사이가 됐다. 하은은 그녀와 앞으로도 서로의 삶을 조건 없이 응원해 줄 수 있는 관계로 남고 싶다. 하은은 다만, 학교에 제출해야 하는 프로젝트 보고서에 자조모임 운영 결과 보고가 아닌, 자조모임 참여자 모집이 저조한 이유를 분석하는 내용을 써야 할 것 같다며 웃었다.

 

겉모습만 보면 하은은 크게 달라지지 않았을지도 모른다. 하지만 암 진단 전후로 하은의 삶은 이전과 분명 달라졌다.

 

“저는 원래 투명한 사람이었거든요. 솔직하고, 다른 사람들한테 숨기는 게 없었어요. 그런데 아프고 나서 제일 큰 변화 중의 하나가 말할 수 없는 비밀이 생겼다는 거에요. 처음 진단 받고 나서 친한 친구들한테만 나 암에 걸렸고, 수술하고 치료받아야 한다고 있는 그대로 다 이야기했어요. 그런데 한창 수술 받고 치료 다닐 때는 그게 내 삶의 전부인데, 그 얘기를 안 한 사람을 만났을 때는 할 말이 없으니까 사람 만나는 것 자체를 꺼리게 됐어요. 요새는 제가 말하고 싶은 정도까지만 말해요. 예전에 수술한 적이 있다 이 정도까지만 말하면 그 다음에는 사람들이 알아서 생각하겠죠. 그래도 일단 벽이 생긴 것 같아요. 관계에서 솔직하지 못한 거니까요.”

 

새로운 사람을 만날 때면 고민이 앞선다. 암환자임을 숨기는 것과 암환자라는 것을 굳이 알리지 않는 것은 어떻게 다른 건지. 수술을 했다고만 할지 아니면 암 수술이었다고 할지. 치료가 다 끝났다고 할지, 아니면 완치 판정을 받지 않았으니 현재도 치료를 받고 있다고 해야 할지. 정답 없는 고민들 앞에서 하은은 자꾸만 멈춰서게 된다.

 

최근에는 우연히 친구를 통해서 알게 되어 “썸”을 타고 있는 이성에게 암환자라는 것을 언제 어떻게 이야기해야 할 지가 고민이다.

 

“내가 뭐 어디가 어때서 이렇게 생각하다가도, 이게 (암 생존자라는 사실이) 너무 저한테는 큰 문제라서 언제 말을 해야 될지, 아니면 애초에 말을 하긴 해야 될지 계속 고민인 거죠. 만약 결혼까지 고려한다면, 상대방이 여러 이유들로 싫어할 거라는 생각이 들거든요. 제가 한 번 암에 걸렸으니까, 또 아플 확률이 높다고 생각할 수 있고. 그러면 병원비, 병간호 이런 문제들이 있을거고. 아니면 그 집안에서 싫어할 수도 있다는 생각도 진짜 많이 하고. 또 남들이 생각하기에는 임신을 하면 아이한테 영향이 있다고 생각할 수도 있잖아요. 제 아이에는 이게 가족력이 되는거니까요. 그래서 연애나 결혼을 생각하면 정말 이게 큰 걸림돌이라는 생각을 해요. 이거를 괜찮다고 하고 결혼할 사람이 있을까 하는… 하지만 말을 하게 된다면 별로 심각하지 않게 얘기할 것 같아요. 어느 날 날을 잡고 와인을 따라놓고 말하는 게 아니라 그냥 자연스럽게 ‘나 내일 병원 가,’ 이렇게요. 병원에 계속 다녀야 할 텐데 그 때마다 계속 핑계 댈 수는 없고, 그러고 싶지도 않아서요. 지금은 그렇게 아무렇지 않게 말할 준비가 안돼서, 그렇게 될 때 자연스럽게 이야기를 하게 되지 않을까 싶어요.”

 

암 생존자와 암 생존 경험 연구자 사이에서

 

암 진단과 치료 과정서의 고민들은 하은의 진로 계획을 완전히 바꾸어 놓았다. 임용고시를 준비하려던 하은은 이제 문화인류학과 대학원 진학을 앞두고 있다. 특히 인터뷰 초반에도 이야기했던 책 『난치의 상상력』을 통해, 질병 경험에 대한 문화인류학적 관점에 대해서 관심을 가지게 되었다.

 

대학원에서의 공부를 통해 아프지 않은 몸을 기본 전제로 생각하는 사회에 의문을 제시해 볼 생각이다. 대학생 때 암 진단을 받으면서 학교 제도의 여러 부분에서도 아쉬운 점을 발견했다. 예를 들면, 대부분의 강의에서 출석 점수는 매우 중요한 비중을 차지했다. 출석을 성실함으로 간주하고, 좋은 점수를 받아도 되는 근거로 제시하는 공식은 암환자인 하은을 번번히 좌절시켰다. 암 치료는 특히 한 번에 끝나는 것이 아니고 정기 검진을 비롯해서 병원에 가야 할 일이 자주 있는데 그 날짜를 마음대로 조정할 수 있는 것도 아니다. 게다가 자신의 상황을 주위에 알리지 않았다면, 그리고 알리고 싶지 않다면, 그 때마다 난감할 수밖에 없다.

 

▲ Cancer Survivor Lavender Ribbon 이미지 출처: publicdomainpictures.net

 

암 생존자들이 잘 살아가기 위해서 우리 사회에 어떤 제도적 변화가 필요할 지에 대해 조금이라도 목소리를 내는 연구자가 되려고 한다.

 

“처음에는 대학원 진학을 망설였거든요. 암에 걸렸다고 그 일 하나로 이렇게 진로까지 바꿔도 되나, 지금 너무 순간적인 감정에 휩싸이는 건 아닌가 생각했거든요. 그런데 제가 겪은 문제가 개인의 문제가 아니라 사회의 문제라는 것을 알리고, 문제의식을 공유해야겠다는 생각을 하면서 대학원에 가야겠다는 의지가 더 확고해졌어요. 대학원에서 공부를 하면서 논문을 쓰면 그게 문제의식을 공론화하는 근거가 될 수 있지 않을까, 생각해요. 요새는 책을 읽다가 공감되는 내용을 발견하면 나도 이런 글을 쓰는 연구자가 되어야지 다짐하고요.”

 

쉽게 잊을 수도, 받아들일 수도 없는 암 생존자라는 정체성

 

암 생존자로서의 경험은 하은이 연구자로서 당찬 포부를 가지게 되는 기반이 되었지만, 암 생존자라는 정체성은 여전히 해결하지 못한 과제로 남았다. 게다가 생각지도 못했던 순간에 암 생존자로서의 정체성과 마주하는 순간들이 많다. 일상에서 사람들이 흔히들 하는 ‘스트레스가 만병의 원인이야’, ‘스트레스 받아서 암 걸릴 것 같아’ 같은 말들을 하은은 이제 더이상 아무렇지 않게 흘려보낼 수가 없다.

 

“암에 걸렸을 때 무엇 때문일까, 라는 생각을 많이 했어요. 내가 술을 많이 먹고 놀러 다녀서 그런가. 아니면 스트레스 때문일까. 내가 대체 뭘 잘못해서 그럴까. 이런 생각들이요. 그런데 사실 암의 원인이라는 것들이 별별 게 다 있잖아요. 뭔가 복합적인 것들이 합쳐져서 암이 생긴 거겠죠. 어떤 한 가지 원인 때문이라고 생각하고 싶지 않아요.”

 

암 진단과 투병, 그리고 회복의 과정을 겪은 사람들에게 암 생존자라는 정체성은 쉽게 잊을 수도, 그렇다고 쉽게 받아들일 수도 없는 대상이다. 질병의 경험은 삶의 모든 면을 파고들기 때문이다. 미디어를 통해 흔히 접하는 “나는 이렇게 암을 극복했다” 라는 이야기나, “나는 암을 통해 많은 것을 배웠다” 라는 이야기들은 암 생존자들이 실제로 겪는 무수한 고민과 어려움들이 깨끗하게 정제되어서 전해진다. 그 정제된 이야기의 바깥 세상에는 하은처럼 암의 경험과 “함께” 살아가기 위해 여전히 좌충우돌 중인 사람들이 있다.

 

[필자 소개] 지아. 개인의 몸과 건강이 사회적 맥락에서 어떤 의미를 가지는지, 그리고 어떻게 보건의료 불평등을 해소하고 건강형평성을 높일 수 있을지에 관심이 많은 연구자. 날카롭지만 다정한 글을 쓰고 싶다는 실현하기 어려운 꿈을 꾼다. 길동무 문학학교 르포교실을 수강했다. 

 

※더 많은 청년 암 생존자들의 이야기를 듣고, 세상에 알리고 싶습니다. 인터뷰이가 되어주실 이삼십 대 청년 암 생존자 분들은 메일로 연락주세요. youngadultcancersurvivors@gmail.com

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  • 긍정의 힘 2023/04/05 [22:20] 수정 | 삭제
  • 다 늙어서 큰 병이 걸리면 안달복달 하지 말고 그냥 마음을 탁 놓아버리라고 하던데 그러나 팔팔하게 젊은 20대에 암 선고를 받았으니 그 극심한 고뇌가 어땠을지 대충 상상이 갑니다. 대충 상상이 간다고 하는 것은 실제 당사자가 아니므로 고충의 실체를 알지 못하기 때문입니다. 큰 병도 마음 먹기 따라 완치가 가능하다고 하니 비관적인 생각보다는 긍정적인 마음으로 잘 싸워 이겨내시길 바랍니다.
  • 둘리 2023/03/25 [23:56] 수정 | 삭제
  • 젊다는 것이, 암이라는 질병을 겪는 과정에서 더 추가되는 부담과 고통이 있다는 걸 새삼 깨닫네요. 주변에 암 환자가 있습니다. 암과 함께 살아내는 과정에서 조금이나마 힘이 되는 사람이 되고 싶어요. 하은 님의 회복을 기원합니다.
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