정신분열증이라 불렸던 조현병은 ‘현악기의 줄을 고르다’(조현)라는 뜻으로, 그간 이 질환에 대한 부정적인 편견과 오해가 많아 2011년 개명이 이뤄졌다. 실제로도 질병에 대한 부정적 인식은 당사자가 적절한 치료나 적극적인 도움을 받는 것을 어렵게 만들 뿐 아니라, 환자 가족 등 돌봄자가 돌봄을 하는 데 있어서도 고통을 야기한다. 사실 조현병은 최근 약물요법을 포함한 치료법에 뚜렷한 발전이 있고, 조기 진단과 치료에 적극적으로 나선다면 지역사회에서 일상생활이 가능한 질환이다.

이 글은 조현병 당사자의 보호자로서 다른 조현병 당사자 가족을 인터뷰하면서 수많은 가족의 돌봄을 돌아보고, 한편으로 이 질환에 대한 인식을 돕고자 한다. 총 3회 연재한다. -편집자주

 

강제(보호)입원, 가슴 졸이는 긴박한 상황

 

“어느 날, 엄마한테 전화가 왔는데 새벽에 오빠가 잠시 사라졌었다는 거예요. 아파트 관리실에 가 CCTV를 봤더니 오빠가 맨발로 전속력으로 뛰쳐나갔더라고요. 그날, 엄마 아빠는 쇼크가 왔는데, 너무 다행인 거는 오빠가 집으로 돌아왔어요. 그런데, 종교적 망상이 남아서 자신이 ‘돌아온 탕자’라는 거예요. 엄마 아빠도 안 되겠다 싶어 그날 처음 병원에 데려간 거죠.”

 

의사는 당장 입원이 필요하다 했지만, 막상 아들이 ‘집에서 낫고 싶어요. 엄마 밥 먹고 싶어요.’라 하자 어머니는 마음이 약해졌다. 그렇게 집으로 데려갔다 다시 증상이 악화되어 결국, 경찰을 대동한 강제(보호)입원이 이뤄지게 됐다. 가족들은 강제(보호)입원은 당사자에게 가족들로부터 버림받았다는 원망을 준다는 지인의 경험담을 듣고 그동안 이를 주저해왔다.

 

“그날 아무것도 못 하겠더라고요. 우리가 14년 동안 해왔던 노력이 아무것도 아니구나. 그냥 다 물거품이구나. 이제는 어떻게 해야 되나? 사실 엄마는 ‘오빠 일은 네 일이 아니야, 너는 네 삶을 살아.’라고 했지만, 엄마 아빠가 돌아가시고 혼자 남을 오빠에 대한 생각이 마음 한켠에 늘 있었거든요. 근데 그렇게 됐다는 얘기를 듣고는 이제 끝났다. 방법이 없다. 그러면서 무기력해졌어요.”

 

오빠가 집을 나간 순간, 아들을 잃었다 생각돼 견딜 수 없었다는 부모님의 고백을 듣고, J는 오빠가 이렇게 죽고 나면 어머니는 살 수가 없겠구나, 아버지도 마찬가지겠구나 생각했다.

 

“한때는 차라리 오빠가 죽기를 바라기도 했지만, 만약 진짜 그렇게 사라져버린다면… 저 또한 살 수 없겠구나 그 생각이 들더라고요. 생존 본능이었어요. 오빠 치료에 적극적으로 나서야겠다 생각했던 건. 내 가족을 지키는 건 곧 나를 지키는 것과 같았거든요. 그날 밤에 안 되겠다, 이게 뭔지 내가 알아야 된다, 이걸 내가 확실히 알고 어떻게든 방법을 찾아야겠다 싶어서 그때부터 이제 조현병 관련된 책을 사서 보기 시작했죠.”

 

▲ 돌봄이 자기 과제가 된 이상, 알아야 한다. 알기 이전에는 보이지 않는 것이 있다. (사진 제공: J)

가족을 건너지 않고는 도착할 수 없는 지점이 있다. 가족이 아니어도 일상을 공유하는 내 가장 가까운 관계가 순탄치 않으면, 서로 돌봄이 되지 않으면 온전히 도착하지 못하는 자기 지점이 있다. 나를 알기 위해 그를 향한다. 이때 관계는 자기 과제가 된다.

 

돌봄이 자기 과제가 된 이상, 알아야 한다. 알기 이전에는 보이지 않는 것이 있다. 보이지 않으면 이해가 안 되고 이해가 안 되면 마음으로 버티게 되는데, 의지에는 한계가 있다. 하지만, 앎은 마음의 낭비를 줄인다. J는 그렇게 공부를 하다 조현병 당사자 보호자 모임 카페를 알게 되었고, 병원 정보를 찾다가 급한 대로 집에서 가까운 경기도에 있는 ㄱ병원에 오빠를 입원시켰다.

 

‘앎’은 보호자의 마음의 낭비를 줄인다

그렇게 시작한 공부로 알게 된 조현병 당사자 보호자 카페

 

그러나, 면회를 갈 때마다 그의 상태는 악화되어 갔다. 초췌해지고 갈수록 멍했다. 나중에 다른 병원으로 옮기고 나서 ㄱ병원 의무기록을 떼어 보니, 입원 기간 2주 동안 아티반 주사가 5번이나 투여됐다. 아티반은 진정제 성분이 든 항불안제다. 조현병 환자가 병원 지침에 저항할 때 병원에서는 의례, 진정제를 투여한다.

 

하지만 진정제는 일시적으로 증상을 누를 뿐, 나중에는 오히려 반동이 심해지는데 J는 이때, 오빠가 이전에는 보이지 않던 폭력적인 모습으로 돌변하는 것을 목격했다. 치료에 대해 회의적인 의료진의 태도도 문제였다. 어느 병원을 가나 어느 의사에게 가나 ‘약은 똑같다’며 당사자를 수용하고 관리해야 하는 대상으로만 여겼다. 게다가 그곳에 있는 동안 오빠는 밥도 약도 거의 먹지 못했다고 했다. 방치된 것이다.

 

옮겨간 병원은 달랐다. 의료진은 어떻게든 밥을 먹이겠다 약속했고 복약 관리도 철저했다.

 

“사실 저희 오빠가 ㄱ병원에 있을 당시에는 투약 거부를 많이 했어요. 왜냐하면 약을 먹으면 입 마름이 너무 심하고 심장이 막 뛰고 그랬으니까. 서울 ㅅ병원으로 옮긴 첫날, 주치의가 ‘약 먹는데 뭐가 불편하셨어요? 어떤 게 불편하세요.’라고 질문을 하시더라고요. 오빠가 대답을 하니까 ‘그럼 그런 부분은 제가 좀 잡아드릴게요.’ 하면서 환자가 겪는 부작용이나 불편함에 대해서 인정을 하고 해결하니까 오빠가 훨씬 받아들이기 편안해하더라고요. 지금은 자기가 약을 찾아 먹어요.”

 

현재, J의 오빠는 3달간의 입원을 마치고 낮 병원을 다니고 있다. 낮 병원은 입원 치료와 외래치료의 중간 형태인 부분 입원으로, 낮에는 병원에서 재활 치료를 받고 밤에는 집에서 가족들과 함께 생활하면서 증상 조절, 규칙적인 생활, 사회기술 습득 등 사회 복귀를 준비하는 병원 재활프로그램이다. 가족들은 당사자가 스스로 복약 관리를 할 수 있도록 알람을 맞춰 챙겨 먹게끔 도왔다. 이제 당사자 본인도 약을 먹어야 한다는 사실을 확실히 인지하고 있다.

 

“‘오빠, 오빠가 아픈 이유는 뇌 쪽에 어떤 문제가 있어서 그런 거다. 근데 이거를 잘 잡아주기만 하면 아무 문제 없이 평범하게 살아갈 수 있다. 이 약만이 오빠의 그런 부분을 잡아줄 수 있으니까 이것만 좀 잘 챙겨 먹자. 예를 들어, 오빠가 뭔가 자꾸 들린다든지 마음에 안 좋은 생각이 든다든지, 이런 건 사실 오빠가 노력해야 되는 부분이 아니다. 그럴 때는 가족이나 누구에게 꼭 얘기해야 된다. 우리는 무조건 오빠 편이다. 그런데, 상황에 따라 약간 약을 조정할 필요가 있을 수 있다. 그럴 때는 선생님께 말씀드려야 되니까 꼭 얘기를 해라.’ 지금 이렇게 얘기를 하고 있거든요.

사실 입원을 시킬 때도 ‘가장 잘 맞는, 좋은 약을 찾으려고 지금 입원을 하는 거야. 입원을 해야 선생님이 오빠를 더 자세히 관찰할 수 있고 그래야 오빠에게 더 맞는 약을 빨리 찾을 수가 있대. 그러니까 조금만 힘들어도 입원을 계속하자.’ 그렇게 설득을 했거든요. 그게 머릿속에 남았는지 나중에 엄마 아빠한테 ‘그럼 나 이제 약을 찾은 거예요?’라고 하더라고요.”

 

이런 지혜와 유연함은 어디에서 나올까. 그 여유는 어디에서 왔을까. 나의 경우는 남동생을 질투했다. 어머니의 차별 때문에 생존 경쟁을 하느라 본능적으로 미워하던 동생을 돌봐야 했던 나는, 동생 돌봄 초기에는 그 마음을 이기기 어려웠다.

 

▲ 조현병 당사자를 돌보느라 지쳐버린 어머니의 품은 차례가 나지 않았다. 하지만, J도 나도 이들의 한계를 넘어서보려 한다. (그림: 심지안)

“오빠는 지원을 엄청 받았어요. 충분하지 않은 가정 형편에서 캐나다로 어학연수까지 보냈으니까. 어떻게든 가장 좋은 걸 해주려고 하셨죠. 한편으로 저에 대해서는 엄마가 에너지가 조금 덜 했어요. 그래서 사실 초반에 오빠에 대한 제 마음은 약간 분노에 가까웠던 것 같아요. 아니, 누릴 거 다 누리고 받을 거 다 받고 했으면서 뭐가 부족해서, 왜 저러지? 그 당시에는 오빠랑 많이 싸우기도 싸웠고 그래서 진짜 직접 이런 말도 했어요. 아니, 니가 뭐가 모자라서, 왜 그러냐. 엄마한테 깊은 관심을 받고도 왜 그러느냐. 한동안은 그래서 그냥 외면했어요.”

 

상황을 바로 보지 않으면 잠식당한다. 감정에만 머무르면 결국 자신을 놓친다. 하지만, J는 멈추지 않았고 기도하고 원했다. 지경을 넓히고 자기 한계를 응시했다.

벽이 문이 되는 순간에 대해 J는 알고 있다. 어머니의 오빠에 대한 애착, 자신에게 이르지 못한 어머니의 어쩔 수 없음과 적절한 거리를 찾아 나가며 자신을 지켰다. 그것이 길이 되었다.

 

“늦는 건 없다” 돌봄을 시작하고 달라진 관계의 밀도

부모 지원을 많이 받은 형제에 대한 질투, 그러나 차츰… 달라진 관계

 

데면데면했던 남매사이는 오빠의 본격 발병 이후 극적으로 변화하기 시작한다. 입원 직전에는 마침 부모님의 안식년을 맞아 가족여행을 다녀왔고 오빠는 면회 온 가족들에게 당시 여행에 대한 이야기를 많이 했다. 처음으로 가족들에게 사랑한다는 표현도 했다고 한다.

 

“병증 때문에 웃는 거랑 다르게 진짜 감정이 살아나서 표현하는 모습을 봤을 때 ‘저게 되는 사람이구나.’ 그게 되게… 그러니까 저희 가족이 한 번씩 오빠 옛날 사진들을 보면 이렇게 잘 먹고 너무 장난도 잘 치고 좀 그런 사람이었거든요. 참 신기한 게 이 병을 앓으면서 얼굴이 많이 바뀌더라고요. 우리 오빠 예전에 이런 모습이었지, 이런 얼굴이었지 했는데 최근에 그 얼굴들이 돌아오는 거예요. 얼굴 안면 근육이 그전에는 아무래도 굳어 있잖아요. 그러면서 사람 얼굴이 약간씩 변해가잖아요. 10년이 넘는 시간이었으니까. 근데 확실히 지금 다시 옛날 그 얼굴이, 그 눈빛이 나오는 거예요.”

 

이전에 J는 오빠가 어떤 사람인지, 어떻게 생각하고 느끼는지 고려할 필요가 없었다. 하지만 돌봄을 시작하고는 세세한 변화를 알아차리고 그에 대해 더 알게 되었다. 관계에 밀도가 생겼다.

 

“저는 뭐든지 늦는 건 없다 생각해요. 적절한 때에 적절한 것이 온다고 믿어요. 돌아보면 14년 동안 허비한 건가 싶지만, 사실 오빠가 부모님에 대한 분노가 컸는데 가족 전부가 오빠에게 집중하는 기간 동안 그 분노도 녹고, 어떻게 보면 오빠를 본격적으로 돌보는 준비를 하는 기간이었던 것 같아요.”

 

▲ 오빠가 좋아하는 일이 생겼으면 좋겠다. 이것이 J의 남은 바람이다. (사진 제공: J)

J가 일상을 유지할 수 있었던 건 파트너의 존재도 큰 몫을 했다. 오빠가 급성기(병의 경과가 갑작스럽게 악화되어 빠른 치료가 필요한 시기)를 맞았던 시기, 시아버지도 암 투병을 하시게 되면서 시가 일도 챙겨야 했지만, J는 원 가족에 더 집중했다.

하지만 남편은 불평하지 않았다. 묵묵히 듣고 짧게 상황을 물었다. 집에 돌아가면 남편과 이루는 일상이 J를 돌봄 상황에서 물리적으로, 정서적으로 분리시켜 주었다. 그 시공간에서 J는 쉼을 얻었다. 특별한 지지는 없었다. 그러나 남편의 한결같음은 J가 현실을 놓지 않도록 도왔다.

 

가족 돌보다 사회복지 쪽으로 진로를 모색 중

보다 전문적인 이해에 기초한 돌봄과 지역사회 적응 위한 길 없을까?

 

마침, 일을 쉬고 있는 시기여서 돌봄이 가능했다고 말하는 J에게 2023년은 정신없이 흘러갔다. 당사자가 어느 정도 안정기를 찾아가는 동안, J는 개인적으로 다른 진로를 상상하기도 했다. 교육업계에서 일하다 사회복지학 공부를 하게 된 것이다. 돌봄 과정에서 자신이 얻은 경험과 자원을 어떻게든 돌려주고 싶어졌다는 J. 아직 구체적인 목표를 정한 것은 아니지만 다양한 방식을 고민하고 있다. 일단, 관련 공무원 대상으로 한 조현병 당사자에 대한 교육이 절실하다 느낀다.

 

“너무 전문적이지 않은 사람들인 거예요. 조현병 환자를 대할 때 이 사람 상태가 어떤지를 알아야 되는데, 그런 게 전혀 없이 기계적으로 대해서 오히려 사람을 건드려 놓는 거죠. 겨우 퇴원 요구를 달래놨는데 심평원(건강보험심사평가원)에서 오빠에게 전화해서 ‘환자분이 이렇게 하시면 얼마든지 퇴원할 수 있어요.’ 이렇게 얘기를 한 거예요. 그러니까 저희 오빠가 ‘이렇게 하면 퇴원할 수 있다며. 엄마가 그럼 이렇게 해줘.’ 이러는 거예요. 그래서 제가 심평원에 전화해서 그랬어요. 만약에 이걸로 인해서 퇴원하게 되고 문제가 생기면 따질 거라고.”

 

정신건강의학과 입원 유형은 크게 자의 입원과 비자의 입원으로 나뉜다. 자의 입원은 환자가 입원을 원하는 경우로 이는 다시 자의 입원과 보호자 1인의 동의가 필요한 동의입원으로 나뉜다. 이와 달리, 환자가 입원을 원하지 않는 비자의 입원은 보호자 2인의 동의하에 이뤄지는 보호 입원(강제입원)과 보호자가 연락되지 않는 경우 진행되는 행정입원이 있다.

환자가 원하지 않아도 보호자 2인의 동의만 있으면 입원이 가능한 보호 입원의 조건은 흔히, 악용되기도 한다. 때문에 최근, 건강보험심사평가원에서는 불필요한 보호 입원을 막고자 인권 보호 차원에서 확인 절차를 실시하고 있다. 보통 입원 3~4주쯤이 되면 환자, 보호자, 주치의에게 건강보험심사평가원에서 연락이 간다고 한다.

 

하지만 조현병에 대한 이해가 없는 조사원의 형식적인 질문에 환자나 보호자가 자칫 잘못 대응할 경우, 퇴원이 이뤄지기도 한다. 환자와 보호자를 위해 부득이 입원이 필요해 간신히 입원 과정을 치러낸 보호자들에게는 답답하다 못해 화가 나는 상황이다. 입원이 어떻게 이뤄지는지, 퇴원 이후 보호자나 환자가 감당해야 하는 것이 무엇인지에 대한 현실적 이해가 없는 그저 행정 주체의 편의만 작동하는 것이다.

 

▲ 나는 자라면서 집에서 생일 파티를 해본 적이 없다. 그래서일까. 동생은 내 생일이나 크리스마스를 꼭 챙긴다. (촬영: 심지안)

 

나는 동생을 입원시키고 처음 간 면회에서 그의 눈가에 든 멍을 모른 척한 적이 있다. 급성기의 그에 대해 분리가 급했던 나는 내가 살아야 했으므로 그를 수용해준 병원에 감히 이의를 제기하지 않았다. 죄인 되기가 너무 쉬웠다.

하지만, J는 달랐다. 문제 제기하는 것으로 그치지 않고 관련 공부를 시작했다. J에게 아직 구체적인 그림은 없다. 그렇다고 문제의식이 단순한 것도 아니다. 다만 이 분노를 어디에 어떻게 쓸 것인지 그는 한참 골똘한 모습이었다. [3편에서 이어집니다]

 

[필자 소개] 심지안. 다큐멘터리 번역을 하고 지금은 글 쓰는 목수가 되기 위해 수련 중입니다. 세상 마지막 목소리에까지 닿고 싶습니다.

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